Desde el grupo de fibromialgia autoconvocadas invitan a la población en general a participar de la marcha que se llevara a cabo el dia 21 de septiembre a horas 12 frente a casa de gobierno sobre plaza Belgrano, en apoyo a la presentación que se hizo de la ley nacional 0149/D/2020 DECLARESE DE INTERES NACIONAL EL CONTROL DE LA FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRONICA Y LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE.

En la convocatoria anterior que se realizo en la provincia fue un rotundo exito para el acercamiento de las personas con fibromialgia y sus familiares que desconocian la enfermedad, mientras que hubo una gran cantidad de consultas al respcto.

Griselda Diaz referente de la asociacion se refirio a la anterior convocatoria, “muy positivo ya que tuvimos la posibilidad de sumar diferentes grupos de toda la provincia, que no estaban conectadas entre si, esto también sirve como un censo para determinar cuantas personas en Jujuy padecen de Fibromialgia”

Al referirse a la ayuda de los medios expreso, “agradecida a los medios que pudieron difundir la convocatoria, que hicieron llegar a todos la marcha anterior, y con esta nueva convocatoria esperamos tener un mayor éxito.”

En cuanto a las actividades que realiza la asociación, “Trabajamos en la contención emocional entre nosotros ya que contamos con el grupo de whatsap donde podemos charlar y contar como nos sentimos, por otro lado seguimos en la búsqueda de un lugar físico para realizar las reuniones, de todos modos nos estamos conectando vía zoom para realizar actividades de relajación y charlas informativas ”

Finalmente con respecto a la convocatoria de este martes 21 de septiembre, “El tratamiento de la ley en el congreso esta costando un poco y por ello desde los grupos de Fibromialgia a nivel Nacional piden la colaboración en todo el pais para que se visualice la enfermedad que aun en nuestro pais no tiene una ley”, Por tal motivo este 21 de septiembre a las 12hs se realizará la marcha “EL DOLOR TIENE NOMBRE, PERO NO TIENE LEY” Frente de la Casa de gobierno sobre plaza Belgrano, las personas que deseen participar pedimos que lleven una prenda o una cinta de color morado, ya que es el color que nos identifica a las personas con fibromialgia. También se estarán entregando cintas y globos para sensibilizar a la población._

INFORMACION:

Proyecto de ley nacional 0149/D/2020 DECLARESE DE INTERES NACIONAL EL CONTROL DE LA FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRONICA Y LA SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE.

Proyecto de ley: https://www.hcdn.gob.ar/proyectos/proyecto.jsp?exp=0149-D-2020 

Esta enfermedad que 1 de cada 20 personas la tienen, y 9 de cada 10 son mujeres. Esta convocatoria se realiza para sensibilizar a la población de una enfermedad que aún no está incorporada dentro la salud en la Argentina, hoy la fibromialgia NO es una enfermedad. Si bien desde  1994 la Organización Mundial de la Salud (OMS) la incluyó como tal, el país no la reconoce dentro de su Programa Médico Obligatorio (PMO). Y entre burocracia, trámites y los tiempos del sistema legislativo y la Justicia, pacientes reivindican su condición exigiendo que el Estado legitime sus derechos, capacite profesionales de la salud y cubra los elevados costos del tratamiento.